Dagboek 2017

Gesprek KNO Arts

De dagen gingen erg traag. De neuroloog had geregeld dat het gesprek met de KNO arts bij ons op zaal zou zijn. Harm belde Diana op dat ze moest komen, want om half 12 zou dokter Thomeer langs komen. Toen ze kwam, stonden er heel veel witte jassen om Jurian zijn bed heen. Verpleging, coassistenten, zaalarts, neurochirurgische teamleden en de KNO arts. De artsen waren heel tevreden hoe goed het met hem ging na de operatie. Wat betreft de neurochirurgie zou hij zelfs naar huis mogen! Maar van de zaalarts was dit nog niet aan de orde. Eerst moet Jurian zijn ontlasting en het plassen zelf goed kunnen doen. De andere bedden waren inmiddels allemaal bezet, het werd een drukte van belang. Gelukkig kwam de isolatie kamer vrij en deze gingen ze in orde maken zodat Jurian weer alleen kwam te liggen.

De KNO arts Thomeer heeft de volgende operatie van de brughoektumor uitgelegd. Hij gaat dit samen met de neurochirurg Han doen, die dus net Jurian heeft geopereerd. Jurian vroeg hoe ze precies de tumor weg gingen halen. Hij wil graag na de operatie, die hoogst waarschijnlijk ook in het UMC/AZU zal zijn, weer in het Wilhelmina kinderziekenhuis opgenomen worden. Het “grote-mensen-ziekenhuis” vindt hij zo deprimerend. We vertelden de arts dat we al contact hebben gelegd met het GGMD hulp- en dienstverlening voor o.a. plotsdoven. Zij geven gebarentaalles aan huis. “Wacht daar nog maar even mee tot na de operatie.” zei Thomeer. In eerste instantie was ons verteld dat zijn gehoor niet gespaard kon blijven. Ze gaan nu toch proberen om Jurian’s gehoor voor zo veel mogelijk te sparen! Het is geen garantie, maar dit was heel fijn om te horen!

Hierna gingen we Jurian verhuizen naar zijn andere kamer. Hij had hulp en aanspraak van een klasgenoot van hem. Dit was een goede afleiding voor hem.

Jurian vroeg steeds of zijn katheter eruit mocht. Inmiddels liepen we steeds met hem heen en weer naar de wc en was hij doodmoe van al het gedoe. Weer alles schoonmaken, onder de douche en terug het bed in. Hij had de kracht niet om goed te drukken. Uiteindelijk kwam dokter Dik, zijn uroloog langs. Deze arts is zo begaan met Jurian en snapt zijn frustraties. Door het grote schwannoom gaat de ontlasting ook moeizaam. Ook wilde dokter Dik de katheter er nog niet uit halen. De blaas is het weekend zo opgerekt geweest, die moet eerst tot rust komen. En als Jurian die avond nog zelf niet kon plassen, was hij verder van huis.

Uiteindelijk was de toezegging dat Jurian’s katheter er dinsdagmorgen eventueel uitging.

© 2019 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.