Als één van de kinderen plots het ziekenhuis in gaat, is het even organiseren. Één van ons was altijd bij Jurian in het ziekehuis, de ander bracht de andere kinderen naar school, en probeerde ook nog te werken. Om elkaar goed op de hoogte te houden schreven we alles op wat er in het ziekenhuis gebeurde. Op deze manier hadden we al veel verhalen opgeschreven.
In een dergelijk periode wil iedereen weten hoe het gaat. Heel wat uurtjes telefoon gingen zo voorbij.
In de eerste weken kregen we ook met zekerheid te horen dat Jurian neurofibromatose had. Op internet was hier niet veel over te vinden, en zeker geen lotgenoten. Ook familie vreinden en kennissen wilden uiteraard weten wat het was.
Eelke, de oom van Jurian, kwam met het voorstel een site te maken zodat mensen om ons heen alles over Jurian en NF2 konden vinden op internet. Dat hebben we toen gedaan. Eelke helpt al vanaf het begin de site in de lucht te houden.