De dag ervoor had dokter van Berkestijn ons gebeld. Ze had nog niets vanuit Amsterdam gehoord en die ochtend had ze nog geprobeerd contact te krijgen met de neurochirurg uit het UMC.
Omdat Jurian alleen voor de nacht diclofenac krijgt, wilden we weten of we hem dit ook voor overdag mochten geven, omdat het al een volwassen dosering is. Het zou wel kunnen, maar ze ging de poli vragen om met de kinderanesthesist een afspraak te maken voor Jurian.
Al snel belde de assistente Anneke en zei dat we de dag erop om 11 uur al konden komen, anders werd het na half januari en dat duurt dan weer erg lang.
Ons plan was eigenlijk om die vrijdag als gezin naar de Winterefteling te gaan (we hadden kaartjes van een neef gekregen!).
Anneke vond het een magisch woord en heeft voor ons een afspraak om half 10 kunnen maken. Konden we na de poli direct doorrijden naar Kaatsheuvel.
Ruben en Marvin bleven beneden in de hal. We hoefden niet lang te wachten. De arts wilde van Jurian weten waar de pijn precies zat, wanneer hij last had.
Omdat er zoveel tumoren onderin de rug zitten, wil hij niet daar de gevoelszenuw prikken om deze uit te schakelen. Beter lijkt het om Jurian een medicatie te geven om de pijnen goed te onderdrukken. Deze medicatie wordt ook door herniapatiënten gebruikt en bij patiënten met elliptische aanvallen. Jurian kreeg duidelijk uitgelegd wat deze pillen precies doen en wat Jurian hier de komende twee á drie weken van gaat merken. Hij zal suffig kunnen zijn en trager reageren op al zijn handelingen. Lekker dat er nu Kerstvakantie is. Voor zijn gevoel zou de tijd dus ook sneller kunnen gaan. “O nee, dan is mijn vakantie dus extra snel voorbij!” was Jurian’s reactie.
We kunnen hem nu ook goed in de gaten houden om te zien hoe hij op deze medicatie gaat reageren. De arts had een niet zo leuke mededeling voor Jurian: Vanwege de bijwerkingen van deze pillen mag Jurian op Oudejaarsdag geen vuurwerk afsteken. Dat was geen leuk bericht voor hem, maar hij snapte dat dit gevaarlijk kan zijn door een trage reactie. De apotheek van het ziekenhuis gaf ons een startvoorraad om de Kerstdagen te kunnen beginnen. We spraken af dat we over een week of zes weer een afspraak zouden hebben.
We konden door naar de Efteling. Met de medicatie zouden we die avond starten, want zo’n leuke dag gaat toch al zo snel voorbij! We hebben heerlijk genoten, vooral toen het begon te schemeren. Met een geleende rolstoel was het voor Jurian goed te doen. En omdat het heerlijk rustig was, hoefden we ook nergens te wachten en het personeel rende soms met Jurian lekker rond.
Onze Kerst begon lekker ontspannend.