Onderzoek neuroloog van Berkestijn
Inmiddels weten we ook de uitslag van het gezichtsveldonderzoek van vorige week. De oogarts vond geen bijzondere afwijkingen om ongerust over te zijn. Haar voorstel was om over een jaar weer de controle te doen. Gelukkig weer iets positiefs!
Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de neuroloog mevrouw van Berkestijn. We waren op tijd en hebben nog even in de theaterzaal om het hoekje gekeken. Er waren een aantal spelers van FC Utrecht om met de (zieke) kinderen een balletje te trappen of mee op de foto te gaan. Eerder liepen we al kinderpsycholoog mevrouw Beek tegen het lijf. “He Jurian, wat leuk, ben je hier voor onderzoek? We hadden het hier net over je!” Jurian vertelde van de laatste onderzoeken en dat het goed met hem ging. Toen we ons kwamen melden op de poli, begonnen de medewerkster direct over de ballon en het kaartje wat Jurian maandag had gegeven toen hij op zijn verjaardag bij de revalidatie arts en schoenmaker was geweest. “De stroopwafels waren zo op hoor, erg lekker!” Ze waren opeens de ballon kwijt, die had er die ochtend nog gehangen.
Dokter van Berkestijn vond dat Jurian er goed uitzag. Omdat ze van ons tussendoor niets gehoord had over Jurian, wist ze dat er geen fysieke klachten waren bij hem. Ze nam de laatste onderzoeken met ons door, hij vertelde over zijn verjaardag: 10 jaar geworden! Ze zag aan hem dat Fitkids hem goed deed. Ook vroeg ze hoe hij het vond om met mevrouw Beek gesprekken te hebben. Geroutineerd onderging Jurian de onderzoeken die ze uitvoerde. Ze was tevreden met de resultaten en ontdekte geen verdere bijzonderheden. We wilden graag als ouders nog even met mevrouw van Berkestijn praten en Jurian ging beneden even op de computer. Ze zag dat de KNO arts gister een berichtje in het dossier had gezet dat in overleg met kinderoncoloog Schouten, op ons verzoek, een afspraak met dokter Nowak uit het Erasmus in Rotterdam gemaakt kan worden voor een informatief gesprek over bestraling. We hebben het hier nog niet met Jurian over gehad, omdat het voor ons ook niet duidelijk is wat de voor- en nadelen zijn. Dokter van Berkestijn drukte ons heel erg op het hart om goed navraag te doen wat de effecten op lange termijn zijn. Ze zei nogmaals dat Jurian in het kinderziekenhuis in Utrecht de enige NF2-patiënt is, dat er in Amsterdam nog één is, en in heel Nederland wellicht maar 5. Om nogmaals aan te geven hoe speciaal de situatie van Jurian is.
Voor over een maand of drie zal Jurian weer een MRI scan krijgen en wachten we op een gesprek met specialisten in Rotterdam.
Nu we ook naar Rotterdam gaan voor gesprekken en informatie, geeft het ons wat rust. Het alleen afwachten tot de problemen komen is moeilijk. We willen het beste.