Dagboek 2012

Erasmus ziekenhuis Rotterdam

Voor ons zelf was het eindelijk zover. We zijn al erg lang bezig om een afspraak te krijgen voor een informatief gesprek in Rotterdam.

Uit verschillende hoeken horen en lezen we dat bestraling van de plekken in het hoofd zo zijn voor- en nadelen heeft. Hierbij speelt sterk het gevoel dat we het beste willen voor Jurian en niet achteraf hoeven te zeggen dat we iets niet geprobeerd hebben.
Jurian vond het allemaal spannend, net als zijn ouders.. een nieuw ziekenhuis in Rotterdam.. Enorm groot, ook de parkeerplaats. We konden met moeite door de garage heen komen. Na enige tijd hadden we een plek gevonden. Alleen al de ingang zoeken was een uitdaging. Men was er enorm aan het verbouwen, waardoor alles wat moeilijker te vinden was.
Uiteindelijk ging het in het ziekenhuis een stuk sneller. We hebben ons op de afdeling gemeld en kregen te horen dat de afspraken uitliepen. Vandaar hadden we nog even tijd om iets te drinken.

Het gesprek met dokter van Rij verliep soepel. Dokter van Rij opende het gesprek ook gericht op Jurian: “Weet je waarvoor je hier bent?” Jurian wist uiteraard dat het over bestraling ging ,maar hoe en wat het precies was, wist hij nog niet. Dokter van Rij heeft aangegeven dat er, voor de tumor groei in Jurian zijn hoofd, twee soorten van bestraling zijn.
De eerste, die dokter van Rij het liefst zou toepassen, is een eenmalige bestraling. Hiervoor moet er wel eerst een soort metalen ring vastgezet worden op het hoofd van Jurian. Dit zal onder narcose gedaan moeten worden. De bestraling wordt in één keer krachtig gegeven. Jurian vond dit maar niets. De dokter legde het rustig met foto’s uit.
De tweede manier is een bestraling in kleine gedeeltes, die over een periode van 6 weken wordt gedaan. Elke dag een bestraling met uitzondering van de weekenden. Hierbij is er ook een soort ring die op de achterkant van het hoofd en in de mond wordt vastgezet, maar nu niet met schroeven. Als het al moet gebeuren, was dit volgens Jurian meer iets voor hem.
Het grootste probleem bij bestraling, is de kans op verandering van het tumorweefsel. Hoe jonger het kind hoe groter de kans er is dat het weefsel zou kunnen veranderen in een kwaadaardige soort. Vandaar dat de bestraling bij jonge kinderen lastig is. Dus elk jaar dat Jurian ouder is, is weer meegenomen.

Ook gaf dokter van Rij aan dat de meest moeilijke gevallen naar Rotterdam komen, aangezien ze daar de ervaring hebben. Als het gehoor minder is geworden, is de kans op herstel ervan klein. Behoud van het geen er is, is reëler.
Jurian vond het gesprek erg vermoeiend. Hij luisterde erg goed en probeerde alles te volgen. Ook toen dokter van Rij dieper op de voor- en nadelen inging. Het medicijn wat Jurian binnenkort in het AMC in Amsterdam gaat krijgen, is niet te combineren met bestraling. Dat is uitgesloten. Wel was ze er een voorstander van om dit eerst te proberen. Ze wilde nu nog niet ingrijpen, pas wanneer er meer problemen zouden zijn.
Wel gaf ze aan dat de behandeling met dit medicijn erg pril was bij NF2 patiënten, en er een degelijke kans was dat het niet zou brengen wat we zouden hopen. Hierbij zondermeer aangevende dat het verstandig is dat we het eerste contact met Rotterdam hebben gelegd, dit zal voor de toekomst, wanneer het nodig is, veel tijd schelen.
Op de vraag of Jurian het bestralingapparaat even wilde zien, moest Jurian even over nadenken. Dokter van Rij nam alle tijd om ons de afdeling te laten zien. Eerst de afdeling waar wij als ouders verbleven tijdens de bestraling. Hier waren beeldschermen waar we Jurian dan konden zien, tot het apparaat zelf. Achter een hele dikke rode muur was het apparaat wat leek op een CT-scan, zoals Jurian het zelf aangaf. Er waren 4 of 5 mensen aan het werk om het bestralingapparaat voor de volgende patiënt klaar te maken. Ze lieten zien wat het apparaat allemaal kon, draaien en op en neer. Ook de ring die als een soort helm op je hoofd gezet wordt, kon Jurian even zien.

Mochten we gezamenlijk besluiten dat een bestraling nodig zou zijn voor Jurian, dan zijn de eerste contacten nu al gelegd.
Met heel veel informatie hebben we de auto weer in de parkeergarage opgezocht.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.