Dagboek 2012

Intake gesprek Tienerafdeling

Intake gesprek Tienerafdeling

Met best wel vragen in ons achterhoofd gingen we vandaag weer naar het AMC. Het zat ons nog niet lekker dat we
dokter Bramer gisteren na het stafoverleg niet zelf gesproken hebben.
Zuster Marlies ging met ons in gesprek om Jurian voor te bereiden op a.s. maandag. Ze had zijn dossier voor zich
en checkte dingen als medicijngebruik. We hebben haar onze vragen voorgelegd. We wilden graag weten
waarom er besloten was om toch eerst een biopt te nemen en later te opereren. We vertelden van het gesprek met de orthopeed,
wat voor ons gevoel niet lekker verliep. Dat we bang waren dat de ingelaste stop van Avastin nu nadelig zou zijn.
Ze nam alles heel serieus met ons door. Ze kon natuurlijk op veel vragen geen antwoord geven. Maar ze wilde graag dat we,
voor we naar huis zouden gaan, antwoord op onze vragen zouden hebben.

Hierna werden de controles als wegen en meten gedaan. Marlies zou de nodige telefoontjes gaan doen voor ons.
Inmiddels kwamen twee co-assistentes om het dossier van Jurian door te nemen. Ze gaven ons alle aandacht en
we konden uitgebreid uitleggen wat Jurian tot nu toe allemaal mee heeft moeten maken door zijn ziekte.
Hoe het kwam dat we eerst in het WKZ en nu in het AMC terecht zijn gekomen. Ook zij konden op onze essentiële vragen
geen antwoord geven. Jurian werd ook goed bij het gesprek betrokken.
Marlies had inmiddels dokter Schouten aan de telefoon gehad en vertelde ons dat zij ons vanmiddag zelf thuis zou bellen.
Zo konden we haar rechtstreeks onze vragen neerleggen. Dit gaf ons een goed gevoel. Op de zaal hebben we
nog wat praktische dingen doorgenomen.
Jurian staat voor maandag om 11 uur ingepland. We gaan dus ’s ochtends vroeg van huis. Wel lekker dat hij zondag nog thuis kan slapen.

Toen we naar huis reden, was het al aardig druk op de weg. Harm heeft ons thuis afgezet en is weer gaan werken.
Nu was het wachten op het telefoontje van dokter Schouten.
Om een uur of 4 belde ze al. Ik vroeg of ze kon vertellen waarom er nu eerst een biopt zou worden gedaan,
want we hadden ons (en vooral Jurian) ingesteld op een operatie. Ze vroeg of dokter Bramer dan niet gisteren gebeld had.
We hadden alleen een assistente gesproken. Dit vond ze wel jammer. Ik heb haar ook verteld dat het gesprek van dinsdag
voor ons gevoel niet lekker was verlopen. Ze kon hier natuurlijk geen oordeel over geven, maar verweet het aan de eerste werkdag
na zijn vakantie.
In het stafoverleg had dokter Bramer verteld dat hij het gezwel in zijn totaliteit wilde wegnemen. Ook dokter Schouten
was hier vanuit gegaan dat dit makkelijk zou kunnen. Maar de patholoog liet weten dat hij hier niet de voorkeur aan gaf!
Er bestond een (hele kleine) kans dat het weefsel misschien niet goed zou zijn. Hij wilde dit risico niet nemen.
Hij had duidelijk aangegeven dat hij om deze reden eerst een biopt te willen doen. Als het kwaadaardig zou zijn,
zouden in een tweede operatie de restranden in Jurians voet veel ruimer weggesneden moeten worden, met alle risico’s die erbij kunnen komen.
Hier zaten wij inderdaad ook niet op te wachten. Ik gaf wel aan dat het toch eigenlijk niet zou kunnen, pech op pech…..
Dokter Schouten begreep dit wel, maar gaat toch voor zekerheid. Ook dus in het belang van Jurian om niet twee maal te moeten opereren,
is dus om deze reden voor een biopt besloten.
Het was fijn om dokter Schouten gesproken te hebben, er is nu veel duidelijk geworden. We houden contact,
ze gaat ons ook de uitslag doorgeven van het biopt. Ook zouden we nog overleggen wanneer Jurian weer met Avastin
zou gaan starten als de operatie geweest was.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.