Dagboek 2008

Meer informatie van de scan

Om kwart voor vier belde dokter van Berkestijn. Als voorbereiding hadden we enkele vragen op papier gezet. Het volgende is via de telefoon gemeld.

Er is nu een groei van verschillende neurofibromen te zien, deze bevinden zich in zijn hoofd, nek en onderrug. In het hoofd bevinden de neurofibromen zich sowieso op de gehoor- en oogzenuw. Deze kunnen problemen gaan veroorzaken. Harm vond de laatste tijd dat Jurian al veel meer loenste dan voorheen, dit zou een oorzaak van deze neurofibroom kunnen zijn. De dokter wil met spoed binnen een week of twee al de gehoortest laten afnemen in plaats van 8 januari 2009. Hierna direct een afspraak bij de kinder KNO arts. Het loensen wil dokter van Berkestijn woensdag 3 december zelf graag bekijken.

De neurofibromen in de onderrug zitten in het gebied waar Jurian voor het eerst geopereerd is. Hier zitten een aantal neurofibromen die nu meer geklonterd lijken. Sinds ongeveer twee weken is de controle over de blaas minder bij Jurian. Hij was afgelopen donderdag ook echt verdrietig dat hij op Mama haar verjaardag niet droog was, terwijl hij zo extra zijn best had gedaan.

Over de plek in de hals kan nog niets gezegd worden wat deze kan veroorzaken..

Aangezien de beslissing om wel of niet nu in te grijpen erg moeilijk is heeft dokter van Berkestijn contact opgenomen met dokter Schouten, oncoloog van het Emma ziekenhuis in het AMC. Voor het eerst hoorden we dat er in Amsterdam nog 3 jonge patientjes mét NF2 bekend zijn en daar onder controle zijn. Hier is dus duidelijk sprake van meer ervaring van groeiende tumoren, welke passen bij dit ziektebeeld. Dokter Schouten zal met haar team de scan van Jurian gaan bekijken en in overleg treden met dokter van Berkestijn. Dit hele proces zal enkele weken in beslag nemen.

Komende maandag zullen we akkoord geven zodat de scan overgebracht kan worden naar Amsterdam.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.