Vreemde dag, vanuit onze vakantiebestemming Appelscha naar het AMC voor het medicijn. Na een kleine twee uur reistijd waren we op de plaats van bestemming. Het bezoek had voor ons iets meer lading dan anders. Jurian heeft enkele plekken/verdikkingen die ons onrust geven. Hij heeft een verdikking op zijn tong, op zijn pink zit een plekje en de grootste zorg gaat naar zijn voet. Daar zit een behoorlijke zwelling op de binnen kant van zijn hak. Hierdoor heeft hij de laatste tijd ook veel pijn bij het lopen. Op de afdeling werden we snel geholpen. Daar werd ons ook nog even medegedeeld dat er een foto van zijn bekken gemaakt moest worden. Tijdens ons vorig bezoek was er i.v.m. de obstipatie een foto gemaakt van zijn buik. Op deze foto is een afwijkende bot opbouw gezien. Dit kan verband houden met het medicijn. Om hier zeker van te zijn moesten er extra foto’s gemaakt worden.
De obstipatie blijft een probleem, door het medicijn zijn Jurian zijn darmen niet actief. Met als gevolg dat er obstipatie ontstaat. Hier moeten we een balans in zien te vinden met de juiste hoeveelheid laxo en meer structuur in zijn toiletgang. Langer zitten en er eventueel bij fluiten dan ontspan je de buik beter.(Dus ondertussen hebben we al heel wat afgefloten.)
De plekken zijn te verklaren vanuit het behandelplan in combinatie met NF2 als gevolg van het medicijngebruik Avastin. Wel zit de plek op zijn hak niet op een gebruikelijke plaats. Veelal komen deze plekken bij spieren voor. Ze gaan dit verder onderzoeken. De nieuwe, zichtbare plekken worden ook gemeld aan dokter Schouten, die we over twee weken ook weer spreken als de MRI scan is geweest. Op 7 augustus gaat een specialist naar de verdikking op zijn voet kijken. Kans is groot dat die plek op zijn voet via een operatie zal moeten worden verwijderd. Jurians zijn reactie was als altijd simpel: “O, dan zal ik even niet goed kunnen lopen.”
Rond half 3 waren we al klaar en dat was zeer vroeg, dus rond 5 uur waren we weer terug op de camping. Jurian heeft deze dag na terugkomst op de camping zich super actief gedragen. Hij leeft zich helemaal uit met speedbadminton. Volgende morgen had hij wel even opstartproblemen.