Dagboek 2011

Telefonisch consult neuroloog

We hadden eerder deze week een email gestuurd of het mogelijk was om persoonlijk langs te komen, omdat we toch met moeilijke vragen zitten over toekomstige problemen op het gebied van Jurians gezondheid. We hoorden hier niets over, dus was het wachten op het telefoontje. Ook nu werd ons geduld weer enorm op de proef gesteld.

Toen we mevrouw van Berkestijn dan eindelijk spraken, was ze verbaasd dat haar assistente ons niet gesproken had, want ze had verzocht om met ons contact op te nemen om toch langs te komen. Maar we hadden die middag echt niemand van het ziekenhuis aan de telefoon gehad!?! We beginnen ernstig aan onze telefooncentrale te twijfelen. En doordat ze in het ziekenhuis op een ander computersysteem zijn overgegaan, was ons mobiele telefoonnummer ook niet bekend. We bespraken dan nu toch telefonisch een aantal dingen door, maar op korte termijn willen we toch nog een afspraak.

Mevrouw van Berkestijn had inmiddels met kinderoncoloog Schouten uit het AMC contact gehad. Ook daar was naar de scans gekeken, maar de radioloog vond de groei van de tumoren onderin de rug toch minder duidelijk. Advies was en blijft: Geen klachten? Dan wachten! De volgende MRI scan zou met dezelfde tussenpose als de vorige scan gedaan kunnen worden, of te wel, een maand of negen na de laatste scans van juni. Persoonlijk vinden we deze termijn toch erg lang, omdat die tumoren hoe dan ook aan het groeien zijn. We gaan toch vragen of de volgende scan aan het begin van het nieuwe jaar kunnen plaatsvinden.

Ook wilden we graag weten hoe ze tegenover ons idee stond dat zij samen met Jurian en Laura, de psycholoog, om de tafel gaan zitten om zo Jurian de kans te geven zijn vragen te stellen, uitleg te krijgen. “Een prima idee!”, ze was direct heel enthousiast om dit zeker te doen. Ze stelde zelfs voor om dit buiten de poli-tijden te doen, zodat ze alle tijd hiervoor had en niet op de klok te hoeven letten voor de volgende patiënt. Als Jurian dit zou willen, dan wilde ze hem ook wel de MRI scans laten zien. “Wat een bijzonder jong toch.” We zullen Laura ons idee ook voorleggen, zodat ze gezamenlijk een afspraak kunnen maken om met Jurian te praten.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.