Dagboek 2007

11 januari 2007

Gesprek kinderchirurg AMC

Dokter Schouten hebben we hierna ook nog telefonisch gesproken, omdat wij toch wat vragen hadden. We wilden weten of men kon zien of de tumor ook groter was geworden ten opzichte van de MRI scan van 1 december jl. Volgens dokter Schouten zijn deze twee scans niet te vergelijken.  Men kiest momenteel de meest secure onderzoekmethode voor Jurian en daar gaat tijd overheen.

Ook heeft men ons nog aangegeven dat er een kans is dat uit de biopt ook niet de 100 %zekerheid zou kunnen komen, aangezien er maar een klein stukje van de tumor wordt weggenomen.

Wij hadden gehoopt na dit gesprek meer zekerheid te krijgen. Helaas is dit nog niet het geval, dit kost enorm veel energie. Het is enorm zwaar wanneer het nog alle kanten kan op gaan.

Het was erg druk op de weg en we hebben er ook ruim anderhalf uur over gedaan om er te komen.

Jurian is onderzocht door chirurg Heij. Jurian werkte netjes mee met het onderzoek. Dokter Heij gaf precies aan wat hij ging doen. Het was een gekke ervaring voor Jurian. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat de tumor bij Jurian via de anus voelbaar is. Dat is gunstig om via deze weg een biopt te kunnen nemen.

Helaas gaven de voorgaande onderzoeken niet die info om veel meer zekerheid te krijgen over de soort tumor (bloed onderzoek, urine onderzoek).

De uitslag van de MIBG scan was ,dat de tumor niet oplichtte, dit zou kunnen aangeven dat het hier niet zou gaan om een neuroblastoom (de meest kwaadaardige tumor).  Het zou dus nog een minder kwaadaardige tot een goedaardige variant kunnen zijn.

Men wil toch eerst een biopt nemen om op deze manier de juiste behandeling te kunnen bepalen. Een behandeling zou een bestraling , chemokuur of medicijnen kunnen zijn en daarna pas een operatie.

Toen we thuis waren, hebben we al direct een telefoontje gekregen van het AMC dat Jurian volgende week donderdag moet komen en dat men de dag erna de biopt gaat doen.Nu weer verder gaan tot volgende week donderdag…


© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.